Habitación de despedida: necesidad y diseño

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Cada año en España se producen en torno a 2.000 muertes perinatales (durante la gestación y los primeros 28 días) y cerca de 1.000 muertes neonatales.

Detrás de este número, se esconde un número bastante similar de situaciones inadecuadas para una despedida respetada y poder comenzar a asumir la noticia o aliviar los primeros momentos tan duros con cierta intimidad en la medida que ésta se pueda proporcionar dentro de un ámbito hospitalario.

Ante el fallecimiento de un bebé, ya sea antes, durante o después del parto, es básico proporcionar a los padres un ambiente y un lugar sensibles para que puedan recibir la noticia, permanecer allí sin interrupciones junto a su bebé, poder expresar sus sentimientos y despedirse sin prisas y a su manera de su hijo/a, si ellos así lo quisiesen.

“Mientras esperamos, se acerca el jefe de pediatría y nos pregunta si firmamos la autorización para la autopsia. Yo lo dejo a decisión de mi marido, quien le dice que sí, que lo firmará pero que si podemos primero despedirnos del bebé. La chica me coloca el bebé en mis brazos. Los médicos y demás personal están charlando y riéndose detrás de nosotros así que la chica pide que bajen las voces y le dice a una compañera que nos coloque un biombo.” Madre de Santo

El lugar o ambiente en que se produce un acto, condiciona precisamente el modo en que ese acto o acción ocurre. La atmósfera en que se desarrolla una determinada acción modifica o modula la percepción de lo que ahí está ocurriendo: tanto en positivo como en negativo.

Por tanto, se ha de procurar que el acto de despedida de unos padres y su bebé, se desarrolle ,en las mejores condiciones posibles en el mejor lugar posible,  ya que dicho ambiente puede ayudar a los familiares a encajar los primeros momentos de su dura situación, o lo contrario.

Muchas despedidas se realizan aun en el propio paritorio, o en el quirófano o en la Unidad de Neonatología, o quizá entre incubadoras con otros bebés y otros padres presentes, a veces con demasiado ruido y tránsito, sin tranquilidad ni intimidad.

Algunos padres comentan que recuerdan la sensación de vivirlo todo con prisas, que no tuvieron suficiente tiempo para estar con su bebé o que estuvieron incómodos en el lugar que estaban. Recuerdan que fueron interrumpidos por el personal para pedir firmas o tomar decisiones, comentando que habrían agradecido que se hubiese esperado a otro momento posterior y otro lugar más adecuado para esas conversaciones. Y que, para ellos, fue difícil expresar sus sentimientos y vivir este momento con dignidad.

Recogemos la información de diseño de habitaciones de despedida, que desde Parra-Müller Arquitectura de Maternidades desarrollamos en colaboración con el Servicio Extremeño de Salud para la Guía de Atención Profesional a la Pérdida y el Duelo durante la maternidad, publicado en 2015.

 

LA HABITACIÓN DE DESPEDIDA

El lugar o ambiente en que se produce un acto, condiciona precisamente el modo en que ese acto o acción ocurre, y la percepción del mismo, tanto en positivo como en negativo. Por tanto, se ha de procurar que el acto de despedida de unos padres y su bebé, se desarrolle en las mejores condiciones posibles, en el mejor lugar posible, ya que dicho ambiente puede ayudar a los familiares a encajar los primeros momentos de su dura situación, o lo contrario. Una de las resistencias habituales a la hora de habilitar este espacio para el duelo, es la de que son pocos casos, y por tanto, no se puede destinar nada de espacio a un uso tan poco frecuente. Cuando no se tiene en cuenta una cierta necesidad y no se identifica como un uso necesario, la consecuencia es que no se le asignará ningún espacio en concreto y por tanto, el resultado será que dicho uso quedará sin ser atendido, lo cual afecta a todo el conjunto del proceso. El hecho de asignar un espacio para el duelo demuestra el respeto y sensibilidad de un centro hospitalario ante las necesidades especiales de sus usuarios. La aceptación de que la muerte de un bebé es un hecho que tiene lugar también en los hospitales y por tanto, es el comienzo de un proceso para ser tenido en cuenta y para ser dotado estructuralmente de un espacio adecuado, es parte de las mejoras de la calidad de la atención en las maternidades hospitalarias.

 

“La enfermera nos acompañó hasta una salita al final de otro pasillo y allí nos preguntó si queríamos ver al bebé. Pese a mi estado de shock, dije que sí inmediatamente, y la abracé por primera y última vez. Era perfecta. Le pusimos el trajecito que habíamos comprado para su primera puesta. Lloré mucho. Su recuerdo precioso nos acompaña.”

 

Cuidar esta situación y dotarla de sus espacios y circuitos necesarios incluye fomentar, en la medida de lo posible, los “circuitos diferenciados” dentro del área de urgencias y obstetricia y en la planta de maternidad, es decir, intentar no mezclar madres que han tenido un bebé sano con madres que están perdiendo un bebé o ya lo han perdido. Se trata de habilitar tres espacios concretos para el duelo, donde madres y padres que acaban de perder a su bebé tengan la privacidad que necesitan y se permita a las familias iniciar su proceso de duelo con la despedida y continuar el proceso con el respeto necesario. Además, será el lugar idóneo para acompañar a la familia, tratar las dudas que surjan, orientarles en sus decisiones o proporcionarles libertad para ejercer sus rituales culturales o religiosos. Por un lado estará la sala de dilatación y parto, por otro la habitación de ingreso en planta y en tercer lugar una sala en neonatos. Un espacio de duelo ha de cumplir dos funciones principales: el acompañamiento en la última fase de la vida y el apoyo durante el inicio del duelo. El cuidado en un entorno respetuoso con las necesidades de la familia resulta especialmente importante en el pre-duelo, en las últimas horas o momentos de la vida de un bebé o niño. El espacio debe permitir una despedida íntima y tranquila, sin interferencias con el personal, sin prisas, en un ambiente que genere serenidad y calma, proporcionando todo lo necesario para estas dos fases de duelo, incluido cuidados paliativos integrales. Habrá que respetar la relación bebé-familia antes que la relación
paciente-hospital

 

Podemos hablar entonces de unas “habitaciones de despedida”, que deberán estar correctamente identificadas por fuera. El símbolo que elegido para distinguirla del resto es la Mariposa Azul. Ver una mariposa como ésta pegada en la puerta de una habitación informará a todo el personal del centro de su significado y de lo que está pasando dentro. Esto requiere que todas las personas que trabajen en el lugar (personal sanitario, auxiliares, celadores/as, limpiadoras, etc.) conozcan las normas que permitan respetar la intimidad de la familia que está en el interior.

Es necesario advertir que esta habitación identificada es de respeto a los padres pero no de exclusión ni aislamiento. Por lo que debemos garantizar nuestra presencia frecuente y disponibilidad para acudir en cuanto lo necesiten. Son, sencilla y llanamente, personas a las que les duele “el cuerpo y el alma” con toda la complejidad que esto entraña.

 

Una habitación de despedida ayuda a:

  • Velar por la intimidad del bebé, sus padres y su familia.
  • Respetar la relación individuo-familia, existente incluso antes de la relación paciente-hospital.
  • Dar la posibilidad a la familia para ejercer sus ritos culturales o religiosos.
  • Favorecer el inicio de un duelo saludable, evitando factores que pueden conducir a un duelo patológico.
  • Facilitar el trabajo al personal, al evitar situaciones incómodas en dichos momentos.

Esta habitación también puede albergar la posibilidad de convertirse en una sala para dar malas noticias, es decir para una pequeña reunión entre profesionales médicos y familiares, para trasladar a un lugar más adecuado, conversaciones difíciles para familiares y también para profesionales. Se ha constatado que, a menudo, la habitación de despedida o duelo también es usada por profesionales, como un espacio de retiro, o cuando buscan soledad e intimidad en momentos difíciles de su trabajo.

 

REQUERIMIENTOS ESPACIALES DE LOS ESPACIOS PARA EL DUELO

La necesidad física del espacio es la de una sala pequeña, del tamaño de una habitación, o incluso menor, con luz natural en la medida de lo posible, y una conexión visual hacía el exterior. Siendo importante la luz natural, también lo es la posibilidad de oscurecer la habitación según necesidad. Integrar elementos de la naturaleza también puede ayudar a crear un ambiente acogedor y adecuado. (Vistas a un parque, plantas en la habitación, etc.)

Ya no hay dudas sobre el enorme potencial terapéutico de la luz natural o solar que ayuda a mejorar el ciclo del sueño, reduce el estrés, actúa como antidepresivo natural, mejora la toma de decisiones, etc. De manera que también servirá de ayuda para el estado de ánimo, la ansiedad o el estrés.
Esta habitación debe ubicarse en una zona tranquila y poco transitada. Su anchura de puerta y superficie debería permitir el paso de una cama, en el caso de que la madre precise ser trasladada en cama (tras una cesárea o tras otras operaciones complejas, por ejemplo). La habitación conviene que sea identificada por fuera con su nombre o un símbolo.
En el caso de que la UCI Neonatal y la UCI Pediátrica estén unidas o ubicadas con proximidad dentro del hospital, la habitación de despedida puede dar servicio a ambos. En este caso, el dimensionamiento debe ser mayor y estar concebido no solo para una cuna, sino además para una cama de tamaño normal.

La decoración conviene que sea sencilla y acogedora, con suficiente espacio para que padres, hermanos e incluso más familiares puedan tomar asiento (sillas, sofá…). El mobiliario de aspecto hospitalario debe limitarse e incluso excluirse de esta sala, ya que no ayuda a crear una atmósfera doméstica e íntima lo suficientemente agradable como para generar ese espacio “oasis” que se busca. Es preferible utilizar mobiliario más cálido y reconocible como “doméstico”.

Elementos a introducir en la habitación de despedida:

– Iluminación natural y conexión visual con el exterior (ventana)
– Posibilidad de oscurecer la habitación, en caso de necesidad.
– La presencia de naturaleza es tranquilizadora, ya sea por ejemplo un árbol delante de la ventana, o alguna planta dentro de la habitación. Si además tenemos en cuenta un paciente encamado, y ajustamos la ventana a la altura específica, mejor aún.
– Iluminación artificial regulable, preferiblemente indirecta.
– Tranquilidad, tanto la ubicación de la habitación como la insonorización (acústica) hacia el pasillo y los espacios anexos. (Evitar que sea una zona de tránsito)
– Puerta y espacio en la habitación para integrar una cama, en caso de que la madre no se puede levantar. (medidas óptimas: puerta de 120 cm, de dos hojas, 90+30), o, si el uso se amplía a pediatría, que pueda entrar la cama.
– Identificación exterior (nombre/símbolo).
– Decoración sencilla y acogedora.
– Mobiliario sencillo y fácil de acoplar, en función de las necesidades. (Tener en cuenta un espacio cambiador, posibilidad de bañar al bebé, a lavarse las manos, sentarse cómodamente, con intimidad para poder dar el pecho, etc.)
– Materiales y colores preferentemente entonados, o cálidos o que transmitan un ambiente diferente del hospitalario.
– Suficientes asientos, no solo para padres, sino también para hermanos/as o abuelos, etc..
– Mobiliario auxiliar, para poder escribir, por ejemplo.
– Una encimera (puede ir integrado en el mueble lavabo, para el uso profesional, para preparación de medicación, etc.)
– No es imprescindible, pero si la habitación incluye un baño se facilita la estancia.

 

REQUERIMIENTOS TÉCNICOS- INSTALACIONES

Las instalaciones son esenciales para poder ofrecer una habitación en la que acontezca la última fase de la vida, cuando el bebé necesita cuidados paliativos y a su vez, la familia puede disfrutar de un entorno ya de despedida e intimidad. (Por ejemplo, en el caso de que el bebé o el niño se encuentren con respiración asistida, o algún aparato que necesite alimentación continúa de electricidad.) Una habitación de despedida necesita, por tanto, gases medicinales para completar los cuidados paliativos necesarios. También se hace necesaria una instalación de fontanería para un mueble con lavabo especial, por si los padres quieren bañar y/o vestir al bebé. A nivel eléctrico, es recomendable un número suficiente de enchufes, para equipamiento médico, para una iluminación puntual acogedor, cargador de móviles, etc.
Otros elementos esenciales son equipamiento para goteros, llamada enfermera y la regulación independiente de la temperatura de la habitación, según las necesidades de cada momento. El lugar en el que se sitúen podrá ser diferente de un hospital a otro.
A ser posible, que no requiera demasiados desplazamientos desde el paritorio, pero, de ser así, se informará a la familia de esta necesidad para ofrecer la tranquilidad que necesitan. Siempre habrá que evitar que desde esa habitación se escuche el llanto de otros bebés.
Rigurosos estudios científicos han demostrado el enorme potencial terapéutico de la luz natural o solar que ayuda a mejorar el ciclo del sueño, reduce el estrés, actúa como antidepresivo natural, mejora la toma de decisiones, etc. De manera que servirá de ayuda para el estado de ánimo, la ansiedad o el estrés de la madre. Si hubiera luz artificial, ésta sería complementaria e indirecta.
De igual modo, se recomienda que desde la habitación exista conexión visual con el exterior. La principal consecuencia instintiva que aparece ante la respuesta de ansiedad es la huida del peligro que la ha suscitado, en este caso, la pérdida de un hijo y todo lo que esto conlleva. Permanecer encerrado/a entre cuatro paredes puede aumentar la sensación de indefensión, el estrés y la ansiedad. Tener visión al exterior no significa que la persona vaya a salir corriendo, pero servirá de ayuda para paliar la activación emocional.

La decoración será sencilla y acogedora, con sillas para los hermanos y otros familiares y que permita entrar una cama por si la madre gestante no se pudiera levantar. Se preguntará a los padres si desean que otros familiares le acompañen y cuales son expresamente los designados. Forma de proceder para instalar este espacio en un Hospital existente: Los Hospitales, y las áreas de Maternidad de los mismos, suelen adolecer de falta de espacio, a pesar de lo cual, es frecuente la adaptación de espacios y reformas, de cara a actualizar los servicios. La sensibilidad de todas las personas involucradas puede ayudar a detectar los puntos de mejora en el Servicio, e incluir espacios para usos que faltaban hasta ahora. Para hacer un edificio más completo, más funcional y más eficaz. Revisando a fondo los espacios existentes o aprovechando los espacios que se han quedado obsoletos en las maternidades, es muy probable que se pueda adecuar y aprovechar un espacio a este uso de sala de duelo.
Las antiguas salas-nido o alguna sala de dilatación pueden ser espacios que, al quedarse obsoletos, pueden servir para la ubicación y/o adecuación para la sala de despedida. La superficie necesaria para implantar una sala de duelo perinatal es muy poca, cualquier rincón o salita puede ser, correctamente acondicionada, una perfecta sala de despedida. También se puede habilitar una habitación normal en una zona más alejada y más tranquila. Incluso se puede usar una habitación en planta en un momento dado, es decir de forma temporal, identificando la puerta para que el personal en ese momento sepa de la situación especial.
En cualquier caso, son muchos los factores ambientales que influyen en un espacio, por lo que es conveniente siempre consultar a un profesional especializado en arquitectura sanitaria sensible, especialmente para la detección y adecuación de espacios residuales y para la coordinación de las instalaciones necesarias.